Las 12 cosas que no me dijeron al diagnosticarme fibromialgia

Hoy quería publicar uno de esos artículos que tanto os gusta y me pedís. Y bueno hablaré sobre “Las 12 cosas que no me dijeron al diagnosticarme fibromialgia”. Más que nada el artículo va sobre todo, a las personas recién diagnosticadas de fibromialgia, no para deprimirlas ni mucho menos, pero sí como consejos para que no se mareen con informaciones de internet de curas milagrosas ni estudios erróneos.

Decidí escribir este artículo porque sé que mi yo pasado, cuando me diagnosticaron de fibromialgia y andaba perdida porque a penas sabia que me iba a deparar esta enfermedad, le gustaría que mi yo actual le explicara lo que tanto en ese momento le gustaría saber.

-Tendrás dolores cada día. Aunque estos dolores varíen dependiendo de cómo amanezcas, siempre tendrás algún dolor que otro.

-Vivirás en una montaña rusa del dolor. Así lo llaman los médicos, una montaña rusa del dolor. Habrán días que te levantaras como si una paliza te hubieran dado y otros días que podrás hacer una “vida normal” dentro de tus limitaciones.

-Ningún medicamento por muy fuerte que sea te quitará el dolor. Los medicamentos actuales para la fibromialgia como ya comenté en el pasado artículo, pueden atontarnos para que no nos enteremos del dolor o desinflamarnos alguna inflamación que tengamos, pero el escozor y demás, sobre todo en los brotes, seguirán ahí.

-Actualmente no existe ninguna cura milagrosa. Se han hecho varios estudios pero cada uno con resultados distintos donde el origen de la fibromialgia cada vez es más confuso. Debido a que no se está encontrando la verdadera causa, no hay un medicamento específico. A demás que está dicho por muchos expertos que la fibromialgia no tiene una cura milagrosa, a pesar de muchos tratamientos que ayudan a una mejoría.

-La fibromialgia siempre va en aumento. Si, así es. Por mucho que cuando te diagnostican fibromialgia te venden el cuento de que si pones de tu parte tu fibromialgia  mejorará, no es así. Yo por ejemplo puse mucho de mi parte y con 19 años que tengo teóricamente tendría que mejorar antes y así no a sido. Llevo ya unos cuatro años con fibromialgia y empecé con un nivel muy leve y en apenas tres años me dijeron que padecía de una fibromialgia severa. Vale que, si es cierto que en personas jóvenes la fibromialgia es mucho más agresiva. Poniendo de tu parte lo único que hace es que no crezca tan rápido.

-Tu vida nunca volverá a ser como la que era antes. Sí, esa persona tan jovial, dicharachera, con tantas ganas de vivir. Lamentablemente ahora en tu vida entrarán dolores que nunca habías imaginado. Sabrás donde está cada órgano en cuanto antes no sabías ni que tenías. Tendrás que poner limitaciones en todas las actividades. Y tener en cuenta todas las cucharas de energía que tienes al día. En cuanto antes rebosabas energía. Seguirás teniendo ganas de vivir pero estas aun con más ganas que antes, ya que tu vida es muy difícil y diferente ahora. De medico en medico y sin apenas ni poder trabajar ni estudiar.

-Perderás muchas facultades. Como ya os contétenemos unos 300 síntomas en la fibromialgia y cada vez irán apareciendo a medida que tu fibromialgia aumente. En estos 300 están incluidas la falta de equilibrio, entorpedecimiento al hablar y muchas facultades que antes las dominabas perfectamente. Yo antes era bailarina y el equilibrio lo tenía perfecto, ahora parezco un pato mareado caminando.

-Perderás hasta incluso alguna amistad por el camino. Muchas personas no entienden nuestra enfermedad y no entienden el que a lo mejor un día canceles los planes que tenías para ese día, ya que te tocó un día malo. Yo por ejemplo he perdido muchas amistades porque se pensaban que pasaba de ellos al cancelar planes o básicamente porque si iba a una discoteca no podía estar ni una hora. Lo bueno de esto es que solo los amigos de verdad serán los que queden a tu lado. Así que los que se vayan quedando por el camino, aunque té de pena perderlos, no merecieron la pena, no estuvieron en tus peores momentos.

-Veremos la vida pasar desde un sofá. Así lo veo yo, mientras otros disfrutan de sus maravillosas vidas, de sus maravillosos trabajos, o de su brillante carrera, yo me veo en un sofá sin apenas poder pestañear, sin casi poder hacer las tareas de casa y viendo los días pasar uno detrás de otro.

-Vuestros familiares y personas cercanas muchas veces dudarán de los dolores. Y es normal, dile a cualquier persona que te duelen las terminaciones nerviosas, que te arde el cuerpo, que de repente te da ciática o que tienes dolores, en cuanto por fuera se nos ve normal.  Esta enfermedad por una de las cosas que se caracteriza es por una gran incomprensión hasta por parte médica. Así que para los recién llegados a este mundo, sobretodo tener muchísima paciencia, aunque muchas veces aguantéis comentarios estúpidos por parte de vuestros familiares y demás, paciencia.

-En muchas ocasiones te dará hasta vergüenza el decir que tienes fibromialgia por miedo al rechazo. Como bien acabo de decir, esta enfermedad se caracteriza por la gran incomprensión y te encontrarás muchísimos rechazos en este difícil camino y te acabará dando hasta vergüenza el decir que padeces esta dura enfermedad.  Lo único que te puedo aconsejar es que cuando surja el contárselo a alguien, primero mira si te vas a sentir cómoda contándoselo, si merece la pena y si te va a producir mal el contárselo. Con esta enfermedad tienes que aprender a ser un poco egoísta aunque cueste. Tienes que mirar por ti y por tu salud, debido que al mínimo nervio o mínima situación mala te va a producir dolores. Pero eso sí nunca dudes en cuando ya te den igual esos comentarios que te puedan hacer, la fibromialgia forma parte de ti y no nos tendría que dar vergüenza decir “Hola soy Marta y tengo fibromialgia”, así que mi consejo en este apartado sería aprende a hacerte fuerte, que te dé igual lo que los demás piensen, puedes perder a personas de alrededor, pero conciénciate y ves con la cabeza alta, eres un/a guerrer@ de esta enfermedad y es una batalla muy dura, que muchas personas de nuestro alrededor estarán orgullosos de nuestra fuerza de voluntad y de todo lo que llegamos a aguantar.

-Encontrarás personas increíbles por todo este camino que padecen lo mismo que tú y en muchas ocasiones serán los únicos que te comprenderán. Así es, hay muchos  grupos de fibromialgia tanto por facebook como en muchas otras redes sociales, que entre todos nosotros nos brindamos apoyo, ya que somos los únicos que sabemos como es este dolor y como son estos síntomas, y acabarán siendo muchos, grandes amigos tuyos. Yo cuando entré en un grupo de facebook nada más enterarme que padecía esta enfermedad, hicimos un grupo de whatsapp unas pocas y se han convertido en mi apoyo diario, compartimos los mejores y sobre todo los peores momentos, son mi muleta cuando me encuentro débil y una de mis fuerzas para seguir adelante, incluso algunas las considero segundas madres. Pero de este tema ya os hablaré más adelante en un artículo más extenso y os las presentaré.

Bueno estas son una de las cosas que se me han ocurrido dentro  del tema del artículo. Casi nadie a escrito de este tema y me parecía bien hacer un artículo explicando lo que se nos debería decir cuando nos diagnostican esta enfermedad, pero claro, estas cosas solo la experiencia nos las brinda.

Si queréis aportar más ideas para hacer una segunda parte de este artículo ya sabéis que tanto por comentarios (debajo del artículo) o mediante mensajes en la página de facebook del blog me podéis aportar más, o incluso sugerirme artículos como ya muchos hacéis.

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