25 Hábitos das pessoas com fibromialgia

Ao desenvolver  a fibromialgia  , ou “fibro”, talvez você encontrar -se fazendo algumas mudanças de estilo de vida para acomodar melhor sua doença. Se a dor, fadiga, confusão mental crônica ou a depressão  , os sintomas podem afetar quase todos os aspectos de sua vida. Para gerenciar essas mudanças, muitas pessoas podem encontrar -se escolher “hábitos” ou se envolver em comportamentos de rotina que ajudá-los através dos desafios físicos e emocionais que enfrentam.

Nós  pediu nossa comunidade poderosa  para compartilhar alguns dos hábitos que desenvolveram – bom ou mau – enquanto vivia com fibromialgia. Alguns destes pode soar familiar para você, também. Deixe-nos saber como lidar com fibro nos comentários abaixo.

 

Isto é o que a comunidade nos disse:

1. “Eu desenvolvi um hábito de não compartilhar meus problemas de saúde com ninguém, temendo o ridículo, a julgar ou descrença. Tornou-se tão ruim a ponto de que não é apenas [com] a família e amigos é que às vezes eu evitar dizer médicos sobre alguns dos meus problemas. ”

2. “Eu não usar maquiagem (que pode ser positivo ou negativo), mas quando você ir para a cama várias vezes ao dia, não vale a pena novamente apenas limpe. Dormir não é bom. ”

3. “Eu tenho um mau hábito de ranger os dentes, mordendo a língua ou tétano quando estou concentrado ou dor. Eu não vai perceber que o que estou fazendo até que eu percebi que a dor na parte traseira. ”

4. “Não rádio, nenhuma nomeação de manhã e meu telefone no modo silencioso durante minhas horas de sono normais. (Eu tenho que fazer uma nomeação na parte da manhã com um alarme com soneca de vez em quando, mas a minha regra geral é evitá-los”.

5. “Neste momento eu iria chamá-lo um hábito para ficar com raiva. Eu sinto como se ‘crônica’ zangado. Ele parece que ninguém entende e todos esperavam para ser um normal de 20 anos de idade. Eu tive  fibromialgia  e fadiga crônica desde que eu tinha 4 anos … você pensaria que tudo iria ficar por agora. Então, eu estou com raiva. ”

6. “constantemente verificando as portas quando você ir para a cama ou porque eu não posso ter certeza de que eles bloqueado.”

7. “Quando eu estou tendo um ‘bom’ dia,  sempre   é excedido. Cada vez. Eu me forço a fazer, tanto quanto possível antes de literalmente em colapso. Eu tenho tantos dias em que tudo o que posso fazer é lay na cama, então quando unicórnio esquivando-se um bom dia com dor leve vem por aí, eu não posso parar de tentar fazer tudo o que eu normalmente estou perdendo. Mas sempre pagar caro por isso no dia seguinte, e às vezes até por uma semana inteira. ”

8. “Eu tenho em minha mente constantemente como salvar etapas. Eu só tenho tantos em mim (energia) e não podem pagar passos adicionais se eu fazê-lo através do dia. Eu não gosto de ter que pensar sobre isso o tempo todo em vez de apenas apreciar as coisas como elas vêm. ”

9. “Com a minha fibromialgia, tenho quase constante  enxaqueca  sintomas. Então, eu desenvolvi o hábito de cobrir os olhos, se eu vejo alguém ajustar a iluminação ou entrar em uma sala com luzes ativadas pelo movimento. Caso contrário, mudanças na iluminação pode ser doloroso ou esmagadora. Eu obter alguns olhares engraçados de pessoas que não me conhecem. ”

10. ” ‘Packaging’ para uma viagem rápida. Eu tenho que ter certeza que tenho água, meus medicamentos, um pequeno travesseiro, um livro, fones de ouvido, lenços umedecidos (meu medicamento me faz suar) e qualquer tipo de hortelã (medicamentos fazer-me náuseas). pequenas viagens pode se tornar grandes promoções rapidamente. Eu tenho que estar preparado para qualquer situação. Minha família agora se refere a minha bolsa como ‘saco de Mary Poppins'”.

11. “[Eu tenho o hábito de] dizendo: ‘Estou bem, apenas cansado’ se alguém pergunta se algo está errado. Apenas ‘Eu estou bem’ se alguém pergunta como estou em geral “.

12. “colocando um travesseiro entre os joelhos e / ou atrás do meu pescoço, axilas, etc. Toque em meus joelhos, meu pescoço contra o sofá ou cama ou minha pele tocando uma tabela pode ser tão doloroso que eu não pode se sentir confortável, então [I] travesseiros em todos os lugares”.

 

13. “Um mau hábito de levar anos de estigma médica é minimizar a minha dor e para não mencionar tipo de ‘sintomas menores até eu considerar ‘suficientemente importante’. Eu não quero ser visto como exagerado ou como um hipocondríaco. ”

14. “Manter um planejador no saco. Tudo tinha escrito (se eu perder o meu telefone), em seguida, um Post-it no fundo do meu telefone com destaques / cita semana. ”

15. “cuidados pessoais. Antes do meu diagnóstico, eu realmente não penso sobre o impacto dos cuidados pessoais. Agora, os menores atos de auto-cuidado pode ter o maior impacto sobre mim, tanto física como mentalmente. E com fibro, bem-estar mental caminha lado a lado com a manutenção de sintomas físicos na baía “.

16. “Toda vez que alguém tocou acidentalmente, imediatamente pediu desculpas e perguntar se eles estão OK. As pessoas riem de mim por isso, que ‘é claro’ nenhum dano, mas é porque pequenos detalhes podem fazer danos aleatório  I  geralmente tem que ter certeza que você não acidentalmente machucar ninguém. ”

17. “Um pouco eu percebi hoje: Eu tento trazer algo, meu telefone normalmente, e [quando] entrando e saindo do quarto e ligar e desligar interruptores de luz normal, eu uso meu telefone para fazer em vez de minha mão porque dói minha mão. ”

18. “Eu constantemente manipulando minhas articulações. Click, crackle, pop todas as manhãs e estou constantemente rolando meu pescoço e empurrando para baixo em pontos de gatilho”.

19. “Eu tenho pavor de fazer planos. Há tantas vezes que você tem que cancelar no último minuto. As pessoas ficam com raiva ou pensar que eu estou inventando isso. Estou estressado com a idéia de fazer planos. ”

20. “[Eu tenho o hábito de] isolamento. Eu sou uma pessoa muito feliz e social, mas eu parecem estar gastando mais e mais tempo sozinho. E eu não acho que é muito saudável. É apenas uma habilidade de enfrentamento que se tornou um mau hábito. Eu não quero que minha zona de conforto ficando menor “.

21. “Não diga ‘não’ quando realmente não deveria fazer alguma coisa, porque eu sinto que estou deixando as pessoas.”

22. “Esteja preparado para maus dias semanas de antecedência. Livros, filmes, televisão, geladeira, meds coletados, casa limpa, etc. ”

23. “Quando o meu namorado ou alguém vai me tocar ou abraçar-me cerrar os punhos e os braços começar imediatamente para cobrir meu corpo para que ele não pode. Eu chamo a minha pose de luta. Não é intencional e ocorre sem pensamento consciente. Eu acho que é porque dói muito e o modo como meu corpo está me mais dor protegido apenas um simples toque na área errada pode definir a dor metros no topo”.

24. “Estimulação – o ritmo é a chave. Passei muito tempo cronometrando-me a fazer trabalhos simples ao redor da casa e tomando nota de como eles tiveram tempo para se recuperar e gradualmente trabalhar para fora quanto tempo pode razoavelmente fazer cada atividade antes de ter que descansar sem causar um surto. Coloquei temporizadores quando eu faço as tarefas domésticas para me lembrar de parar e fazer uma pausa “.

25. “[Tomo] semanais banhos de sais de Epsom com aromaterapia para me ajudar a relaxar física e mentalmente descomprimir.”

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