25 Hábitos de las personas con fibromialgia

Al desarrollar fibromialgia , o “fibro”, puede que te encuentres haciendo algunos cambios de estilo de vida para acomodar mejor su enfermedad. Ya se trate de dolor, la fatiga, la confusión mental crónica ola depresión , los síntomas pueden afectar a casi todos los aspectos de su vida. Con el fin de gestionar estos cambios, muchas personas pueden encontrarse recogiendo “hábitos” o involucrarse en comportamientos de rutina que les ayudan a través de los desafíos físicos y emocionales que enfrentan.

Nos preguntamos a nuestra comunidad poderoso para compartir algunos de los hábitos que han desarrollado – bueno o malo – mientras vive con fibromialgia. Algunos de estos pueden sonar familiar a usted, también. Háganos saber cómo hacer frente a fibro en los comentarios a continuación.

 

Esto es lo que la comunidad nos dijo:

1. “He desarrollado un hábito de no compartir mis problemas de salud con nadie, por temor a la burla, a juzgar o incredulidad. Se ha vuelto tan mal hasta el punto de que no se trata sólo [con] amigos y familiares, es que a veces me evitar decirle a los médicos acerca de algunos de mis problemas “.

2. “No llevo maquillaje (esto podría ser positivo o negativo), pero cuando llegas a la cama varias veces al día, no vale la pena ponerlo en a sólo limpie de nuevo fuera. Durmiendo en que no es bueno “.

3. “Tengo un mal hábito de rechinar los dientes, mordiendo la lengua o bloqueo de la mandíbula cuando estoy concentrado o con dolor. No voy a darse cuenta de que lo estoy haciendo hasta que me di cuenta de que el dolor en la cara posterior “.

4. “No despertador, no hay cita por la mañana y mi teléfono configurado en silencio durante mis horas de sueño normales. (Tengo que hacer una cita por la mañana con una alarma de despertador de vez en cuando, pero mi regla general es evitarlos “.

5. “En este momento yo llamaría estar enojado en un hábito. Me siento como si estuviera ‘crónicos’ enojado. Parece que nadie entiende y todo el mundo espera que sea una normal de 20 años de edad. He tenido la fibromialgia y la fatiga crónica desde que tenía 4 años de edad … se podría pensar que todo lo conseguiría por ahora. Así que estoy enojado “.

6. “Constantemente comprobando las puertas cuando vaya a la cama o porque no puedo estar seguro de que los encerró.”

7. “Cuando estoy teniendo un ‘buen’ día, siempre  se exceda. Cada vez. Me obligo a hacerlo tanto como sea posible antes de que literalmente colapso. Tengo tantos días en que todo lo que puedo hacer es poner en la cama, por lo que cuando unicornio que esquiva de un buen día con dolor leve viene por ahí, no puedo dejar de tratar de hacer todo lo que normalmente estoy perdiendo. Pero siempre pagar por ello un alto precio al día siguiente, e incluso a veces durante toda una semana.”

8. “Tengo en mi mente constantemente cómo ahorrar pasos. Sólo tengo tantos en mí (energía) y no puede permitirse pasos adicionales si he de hacerlo a través del día. No me gusta tener que pensar en ello todo el tiempo en lugar de simplemente disfrutar de las cosas como vienen “.

9. “Con mi fibromialgia, tengo casi constante migraña síntomas. Así que he desarrollado el hábito de cubrir los ojos si veo a alguien ajustar la iluminación o si entro en una habitación con las luces activadas por movimiento. De lo contrario, los cambios en la iluminación pueden ser dolorosas o abrumador. Consigo algunas miradas divertidas de la gente que no me conoce “.

10. “ ‘Embalaje’ para un viaje rápido. Tengo que asegurarme de que tengo agua, mis medicinas, una pequeña almohada, un libro, auriculares, toallitas húmedas para bebés (mi medicina me hace sudar) y cualquier tipo de menta (medicamentos me hacen náuseas). Viajes pequeños pueden llegar a ser grandes ofertas rápidamente. Tengo que estar preparado para cualquier situación. Mi familia se refiere ahora a mi bolso como la ‘bolsa de Mary Poppins’”.

11. “[Estoy en el hábito de] diciendo: ‘Estoy bien, sólo cansado’ si alguien pregunta si algo está mal. Sólo ‘estoy bien’ si alguien pregunta cómo soy en general “.

12. “colocando una almohada entre las rodillas y / o detrás de mi cuello, debajo del brazo, etc. Mis rodillas se tocan, mi cuello contra el sofá o en la cama o mi piel tocando una mesa puede ser tan doloroso que no puedo sentirse cómodo, por lo que [tengo] almohadas en todas partes “.

 

13. “Un mal hábito que tome de años de estigma médica es minimizar mi dolor y tipo de no hablar de ‘síntomas menores’ hasta que los considero ‘suficientemente importante’. Porque yo no quiero ser visto como exagerar o como un hipocondríaco “.

14. “El mantenimiento de un planificador en el bolso. Todo se había escrito (en caso de que pierda mi teléfono), y luego un Post-it en el fondo de mi teléfono con toques de luz / citas de la semana.”

15. “El cuidado personal. Antes de mi diagnóstico que realmente no pensar en el impacto que tuvo el cuidado personal. Ahora, los más pequeños actos de autocuidado pueden tener el mayor impacto en mí, tanto física como mentalmente. Y con fibro, el bienestar mental va de la mano con el mantenimiento de los síntomas físicos a raya “.

16. “Cada vez que alguien toca accidentalmente, inmediatamente se disculpó y preguntar si ellos están bien. La gente se ríe de mí por esto, porque ‘por supuesto’ yo no hacerles daño, pero es porque pequeños detalles pueden hacer daño al azar  que habitualmente tienen que asegurarse de que no he hecho daño a nadie accidentalmente.”

17. “Un pequeño me di cuenta hoy en día: Trato de llevar algo, mi teléfono por lo general, y [cuando] que entran y salen las habitaciones y encender y apagar los interruptores de luz normales, voy a usar mi teléfono para hacerlo en lugar de mi la mano porque le duele la mano “.

18. “Me manipular constantemente mis articulaciones. Chasqueo, crujido, pop cada mañana y estoy en constante rodar mi cuello y empujando hacia abajo en los puntos gatillo “.

19. “Estoy aterrado de hacer planes. Hay tantas veces que tiene que cancelar en el último minuto. La gente se enoja o piensan que estoy inventando. Me encuentro estresarse ante la idea de hacer planes “.

20. “[Estoy en el hábito de] aislamiento. Soy una persona muy feliz y social, pero me parece que estoy pasando más y más tiempo a solas. Y no creo que sea demasiado saludable. Es es sólo una habilidad de afrontamiento que se convirtió en un mal hábito. No quiero que mi zona de confort cada vez más pequeño “.

21. “No decir, ‘No’ cuando en realidad no debería hacer algo porque siento que estoy dejando a la gente.”

22. “Estar preparado para los malos días semanas de antelación. Libros, películas, programas de televisión, refrigerador, meds recogido, casa limpia, etc.”

23. “Cuando mi novio o alguien va a tocarme o me abrazo mis puños aprietan inmediatamente y mis brazos llegar a cubrir mi parte superior del cuerpo por lo que no pueden. Lo llamo mi pose de combate. No es intencional y ocurre sin pensamiento consciente. Me imagino que es porque ya duele tanto y su forma de mi cuerpo se protege a mí mismo de más dolor tan sólo un simple toque en la zona equivocada puede ajustar el medidor dolor en la parte superior “.

24. “Estimulación – el ritmo es la clave. Pasé un montón de tiempo de temporización a mí mismo haciendo trabajos sencillos en la casa y tomando nota de cómo tuvo tiempo de recuperación y poco a poco la elaboración de cuánto tiempo puedo hacer razonablemente cada actividad para antes de tener que descansar sin causar un brote. Me puse temporizadores cuando hago las tareas del hogar para recordarme que parar y tomar un descanso “.

25. “[Tomo] semanales baños de sal de Epsom con aromaterapia que me ayude a relajarse física y descomprimir mentalmente.”

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